Karin Spaink, schrijfster medisch georiënteerde boeken, gaf - vanuit patiëntenperspectief - een gesproken column tijdens de Nationale Conferentie.
De onderzoeken naar de effecten van proton radiotherapie klinken prachtig, ze billijken zonder meer het starten van een centrum in Nederland. Want dat kinderen die met proton bestraald worden later minder kans hebben op een bestralingsgerelateerde nieuwe kanker, is op zich al een uitmuntende reden. Ik kan me Tom Voûte's passie voor dit apparaat dan ook meteen indenken. Een behandeling die helpt voorkomen dat iemand twee of drie decennia na die eerste levensbedreigende ziekte opnieuw, en om een vergelijkbare reden, de medische molen in moet, of zich jarenlang zorgen maakt over de toch akelig vergrote kans daarop, is iedereen die zijn hart heeft verpand aan het verbeteren van de behandelingen rond kinderoncologie veel waard.
Maar zeker hier, te midden van mensen die enthousiast zijn over deze nieuwe techniek en die ‘m liever gisteren dan vandaag willen beginnen, wil ik ook tot voorzichtigheid manen. Of beter gezegd: tot een bredere blik. Want niet elke topbehandeling is automatisch een betere behandeling. Statistisch gezien wel, wellicht, maar dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat dit ook geldt voor de individuele patiënt zelf – en dat is toch uiteindelijk degene omwille van wie u het liefst alles uit de kast wil trekken. Soms is de belasting van een behandeling, de impact ervan op wat rest van je dagelijks leven, gewoon te zwaar.
Denk u eens in: één protonradiotherapiecentrum in heel Nederland. In Maastricht, bijvoorbeeld, of in Rotterdam. Je zult als patiënt – kind of volwassene – maar in Groningen wonen en die behandeling moeten ondergaan. Ik ken mensen die elke dag een uur heen en terug moesten reizen voor hun bestraling, en dat was al ontwrichtend.
Als er zo’n protonmachine voor kinderkanker in Nederland komt, zou ik er sterk voor willen pleiten zo’n machine vooral ergens neer te zetten waar kinderen en hun familie semi-permanent kunnen logeren: in de buurt van goed-geoutilleerde Ronald McDonald-huizen bijvoorbeeld. Je kunt het een ziek kind immers niet aandoen om dagelijks uren te moeten reizen, en onderwijl verstoken te zijn van rust en de mensen die het best zijn toeberust om ze te troosten, ze af te leiden, ze moed in te spreken en ze liefdevol vast te houden.
Maar ook bij volwassenen gaat het hele sociale leven – of tenminste, dat wat er nog van restte na die vreselijke diagnose – compleet naar de galemiezen. Bestraling maakt moe, vreselijk moe, net als kanker en de andere, voorgaande behandelingen dat al deden, en terwijl veel mensen uiteraard van harte bereid zijn hun dagelijks leven tijdelijk op te offeren met het oog op dat grotere, te weten hun eventuele genezing en hun latere leven, zijn artsen nog wel ’s geneigd de impact van hun behandelingen op het dagelijks leven van hun patiënten, en van de gezinnen die daarmee verknoopt zijn, te onderschatten.
En als dat grotere – die genezing – niet komt, is de impact van die onverhoopt vergeefse behandelingen des te groter. Ze hebben je immers beroofd van iets anders. Je hebt hoop op later uitgeruild voor een goed nu. Je hebt het enige dat je nog had opgegeven voor een later dat niet komt.
Patiënten verdienen andere, bredere consideraties dan de vraag wat in hun geval topzorg zou zijn. Buiten kinderkanker is longkanker de meest genoemde kankersoort die in aanmerking komt voor proton radiotherapie. Tegelijkertijd weten we allemaal dat de vooruitzichten op genezing bij longcarcinoom slecht zijn, ook met proton radiotherapie.
Ik begrijp dat artsen er alles aan willen doen om het leven van hun patiënten te redden, of, bij gebrek aan beter, dat leven te verlengen. Maar dat is niet altijd de beste weg, de weg met de meeste kwaliteit van leven. Soms moet je – als patiënt, maar zeker ook als arts – je afvragen waarbij iemand het meeste baat heeft. Eindeloos doorbehandelen, steeds ingenieuzer, steeds duurder, steeds high-techer, en steeds maar de hoop in stand houden? Of eigenlijk – want valse hoop in stand houden, dat doen we hier gelukkig niet – steeds maar het einde uitstellen, en moedeloos makende prognoses pogen te vervangen en in partjes op te delen door nog een behandeling, wachten op weer een uitslag, hopen dat deze nieuwe therapie aanslaat, en wellicht dat de bloedonderzoeken volgende week een iets positiever beeld laten zien…?
Ik moet vaak terugdenken aan iemand die ik bij de Amazones heb leren kennen, een webforum voor vrouwen met borstkanker. Ze had uitzaaiingen, ook in haar hersenen. Ze had goede artsen die haar moed inspraken. Ze klampte zich daar zo aan vast dat ze van behandeling naar behandeling struikelde en zich nooit heeft willen realiseren dat het einde nabij was. Ze zei steeds dat ze zou blijven vechten. Dat zei ze ook die dag dat ze in coma raakte. Al die tijd heeft ze ontkend dat ze zou sterven. Ze heeft nooit afscheid genomen van haar kinderen, en haar kinderen en man niet van haar.
Dat is waar topzorg patiënten benadeelt. U hoopt kanker ooit de baas te kunnen worden, maar ondertussen sterven er veel mensen aan, te veel. Die doden sporen u aan. Maar laat uw hoop die rotziekte er ooit onder te krijgen, nooit ontsporen tot op het punt waarop uw zorg voorkomt dat patiënten het noodlot in de vuige ogen staren, en de balans opmaken.
Soms zijn mensen die kanker hebben, beter af met artsen die zeggen: ‘Het spijt me. We kunnen rekken, we kunnen lengen, maar u ervan af helpen lukt ons niet. We kunnen veel voor u doen. Maar misschien wilt u liever niet dat we rekken en uw leven verlengen maar ’t onderwijl zo medicaliseren dat u niet meer aan de rest van uw leven toekomt. Misschien wilt u liever naar oma in Australië, of alle aandacht op uw kinderen richten.’
Want ook dat is de erfenis van Tom Voûte: hij begreep dat artsen en hun kennis soms tekort schoten. Hij begreep dat mensen – en kinderen – soms doodgaan, ook al wil je dat niet, en dat het dan beter is niet nog aan ze te gaan trekken en duwen en ze te prikken en ze te bestralen.
Ik ben voor die protonmachine. Als u Voûte dan écht serieus neemt.
Karin Spaink
